市第一医院助力12岁女孩迈出人生“第一步”

　　日前，在市第一医院医生的帮助下，家住宣化区的一凡（化名）腿部用于矫正的辅具被成功取下，终于第一次下地走路。从出生不久罹患罕见先天性疾病，到迈出人生“第一步”，她足足等待了12年。

　　刚出生时，一凡跟正常孩子一样聪明活泼，直到1岁多家人发现，别的孩子已学会走路，她站起来却还是“软绵绵的”，走两步就摔跤，手指也伸不直，后经检查被确诊为腓骨肌萎缩症。这是一种多发于儿童及青少年的遗传性周围神经病，总体发病率约为40/100000，被国家罕见病诊疗指南（2019年版）列为罕见病之一。为了给孩子治病，家人辗转多地就医，花光了所有积蓄，但由于没有有效治疗措施及药物，一凡的病情一直无法得到有效控制，随着年龄的增长，双足呈现出内翻状态，已无法下地走路，连日常生活都需要别人的照料。经亲友推荐，去年9月，家人将一凡送至市第一医院。接诊后，骨二科副主任医师韩胜义随即制定了重组双脚肌肉、骨骼，帮助其恢复行走能力的治疗方案，通过手术帮助一凡植入了双腿矫形器。医院结合一凡家庭实际适度减免了相关治疗费用，还帮助联系到市残联，对其后续康复治疗、生活照料等提供必要帮助。在各方爱心力量共同推动下，一凡的恢复达到预期，经过三个多月的精心治疗护理，终于迈出了“第一步”。据悉，矫形治疗完成后，市第一医院还将继续与相关部门联合，对一凡的下一步治疗及康复提供必要支持，最大程度帮助其回归正常生活。（记者 胡程利 通讯员 屈海洋）