张家口脑瘫儿渴盼背起书包上学堂

　　【核心提示】“学校好，我想去上学!”11岁的脑瘫患儿小坤梦想着自己走进学校的那一刻。小坤和小烔是一对可爱的双胞胎，弟弟小烔是高庙小学六年级的学生，而小坤是一名脑瘫患儿，全身无力，不能正常行走。酷爱读书的他盼着有一天能上学，但他的上学路到底还有多远?

　　小烔陪哥哥小坤(右)读书。

　　小烔陪哥哥小坤(右)练习抓握。冀泽民 摄

　　记者 冀泽民  通讯员 李永成 王晓晨

　　梦想让儿子站起来

　　9月20日，星期日，11岁的小烔没有与同学出去玩，留在家里陪着双胞胎哥哥小坤在床上一起读书。

　　小坤是个脑瘫患儿。他坐在床上，小烔侧坐在小坤旁边。床上没有小书桌，小烔就用枕头把书本垫高。小坤读书的速度不快，咬字还比较清楚，光听他读书，完全感觉不出他是一个脑瘫患儿。小烔读书时大多数是在默读，只有当小坤不小心读错，或者有不认识的生字时，小烔才会小声提醒哥哥。看着小哥俩认真读书，母亲徐佩云露出了会心的笑容。

　　徐佩云家在经开区老鸦庄镇高庙村，2003年和刘珍栋喜结连理，第二年早产生下一对双胞胎儿子，四口之家过得其乐融融。双胞胎出生10个月时，家人发现老大小坤的手脚动作不太正常。到医院检查后，小坤被查出是脑瘫患儿，这无疑是个晴天霹雳。

　　夫妻俩为了给小坤治疗，向亲戚朋友借了4000多元钱，到北京一家医院里求诊，一个星期就花光了全部费用。让徐佩云稍有安慰的是，医院检查说小坤的智商还不错，比较聪明，长大后能简单说话，但全身肌肉无力，需要后期不断地进行康复训练。夫妻俩始终没有放弃给小坤治疗的念头，小坤3岁时，夫妻俩又带着东挪西借的2万元钱，到了石家庄的一家医院进行治疗。经过2个多月的康复治疗，小坤能直腰，会坐了，可钱又花完了，他们只好回家。

　　为了每天能给小坤做康复训练，徐佩云做起了全职妈妈，学习了不少康复训练方法，盼着儿子有一天能站起来，走几步。她甚至做梦都是儿子会走路了，还会自己拿筷子吃饭……

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　　脑瘫儿训练不怕苦

　　9月20日下午，小坤穿着近一尺高的特制硬帮矫正鞋，紧咬牙关，两只胳膊微微伸开，两只脚努力地站在地上。

　　“妈，疼。”小坤对母亲说。

　　“再坚持一下，今天争取站立半分钟。”徐佩云鼓励儿子练习站立。

　　除了练习独自站立，小坤每天还要借助站立架练习站立2个多小时。徐佩云介绍，站立架是残联送给小坤的，让他恢复站立功能。医生要求小坤每天最少在站立架训练2次，每次不能低于1个小时。另外，小坤还要进行蹲起、弯腰、抓握等多项康复训练。徐佩云说，虽然有的康复训练项目非常枯燥，身体也会疼，但小坤很懂事，对于康复训练非常配合。

　　每次上站立架训练前，徐佩云给小坤穿好特制的矫正鞋，把他抱到站立架上，把腰部、臀部、膝盖以及脚上的护带绑好，然后让小坤自己在站立架上站着，小烔则把一本《豌豆笑传全集》放在站立架的台面上，和哥哥一起看书，看到有意思的地方，兄弟俩笑得合不拢嘴。

　　小坤脚上穿的特殊矫正鞋，高高的护腿有一尺左右，整个鞋子都是硬邦邦的。因为每天都要穿几个小时，小坤的脚经常被卡破，厚厚的茧子有时都保护不了他。“穿矫正鞋很受罪，不过再疼也得穿，大夫说了，不穿的话脚会变形，以后还得钉钢针，恢复就更难了。”徐佩云说，“矫正鞋需要根据脚形定做，如果买的话2000多元一双呢，幸好这双鞋也是残联送的。”

　　为了锻炼小坤的手指抓握能力，徐佩云买了一些蚕豆让小坤练习捡豆子。在练习手指抓握能力时，一般都是兄弟俩相互配合，小烔先把蚕豆洒在地上，小坤艰难地把豆子一粒一粒捡起放进塑料罐。小烔再次把蚕豆洒在地上，小坤再捡。每次训练，小坤都会累出一身汗，但从来没有叫过苦。小烔蹲在哥哥旁边，护着哥哥，不让他跌倒。

　　家里没钱，小坤的很多训练器械是徐佩云自己制作的。在破牛仔裤缝的垫子里夹上薄钢条，做成夹板用来给小坤固定上肢;用牛仔布袋装上沙子做沙袋，给小坤绑在双腿上锻炼下肢;为了锻炼小坤的站立能力，刘珍栋特意找来小槽钢，包上牛仔布做了一双“铁鞋”，大约有10斤重。经过多年的康复训练，小坤现在能独立站立大概20秒左右。

　　“孩子爸打零工赚的钱，我们一家四口人不吃不喝也不够给孩子做康复。”徐佩云说，“隔一段时间带孩子去几趟康复中心，一是让专业医生给孩子做康复，二是我也能学点新的康复手法，回家后我给孩子做康复训练，这也省钱。”

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　　渴盼有一天能上学

　　小烔上幼儿园时，小坤还坐不稳。每天早晨，当小烔背着书包出门时，小坤总要目送，眼睛里满是羡慕。等小烔放学回家，小坤就与弟弟一起看幼儿园发的卡片、图画书。

　　看着弟弟上了小学，还有同学到家里玩，小坤更是羡慕不已。去不了学校的小坤就让弟弟在家教他读书识字，小坤不仅能自己读书，还可以帮着小烔检查作业。2013年的一天，小烔在学校就把作业完成了，回家后小坤翻看小烔的课本和作业，发现小烔把作业写错了，让弟弟赶紧改过来。

　　小烔担心哥哥一个人在家寂寞，常把同学们不要的玩具带回家给哥哥玩。每天放学回家后，小烔做完作业就和哥哥一起玩。小坤喜欢读书，小烔把课本及人们送给他的课外读物和哥哥一起读。《科学大侦探》、《黑熊舞蹈家》、《伊索寓言》等书籍小坤都看过了，还在小烔的辅导下阅读冰心、老舍、朱自清等著名作家的作品。小坤读书时，小烔都在陪在旁边，给哥哥翻书看。小烔说：“哥哥的手不利索，翻书费力，还容易把书翻破，我就给他翻书，他不认识的字我还能告诉他。”

　　小烔知道哥哥喜欢学习，每天拿着自己的课本教哥哥识字，做数学题和唱歌。如今，小坤已认识近3000个汉字，能背诵乘法口诀，会算20以内的加减法，会唱30多首歌。小坤渴求知识，小烔每天只有放学后才能陪哥哥学习。“幼儿园那会儿，我没有把拼音好好教给哥哥，所以哥哥现在不能很好读拼音。好在哥哥认识很多字，现在自己可以读书。”小烔说：“要是有一台学习机就好了，我就能教哥哥认识更多字，哥哥也能学更多的知识。”

　　“我想去学校上学，有同学，有老师，我们一起读书。”一心想要上学的小坤缠着徐佩云说：“妈妈，能不能让我也去学校啊。”

　　看着儿子渴盼的眼神，徐佩云常偷偷落泪，她说：“只要学校能接收小坤，我每天都去陪读。只要让孩子能上学，再苦再累我也愿意。”徐佩云表示，小坤自己坐着很稳当，上课完全没有问题，下课后她照顾小坤，不会影响其他学生上课。