履职故事|全国人大代表乞国艳：完善罕见病协作网络增加罕见病药物生产

2022-03-01 20:41:36 来源：河北广播电视台冀时客户端

　　2022全国两会即将召开

　　在河北省重症肌无力诊疗中心

　　全国人大代表乞国艳正忙着查房

　　询问病人的病情和需求

　　为今年两会议案做准备

　　2019年

　　乞国艳曾提出建立全国罕见病的协作网络

　　以便于对罕见病人的管理以及病例的研究

　　通过各牵头医院的努力

　　目前协作平台正在逐渐完善

　　但乞国艳认为

　　在疾病的管理上还需要进一步精细化

　　这样才能做到一个全方位全周期的管理

　　乞国艳认为独家生产的药物应该是不可取的

　　应该通过国家的平台

　　对这些药物进行管制

　　至少要两家以上生产这个药物

　　才能够保障患者的用药安全

编辑：戴美超

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